Zum Internationalen Tag der Kinderrechte: Bundesverband Kinderhospiz fordert bessere Bedingungen für schwerstkranke Kinder und Jugendliche
Berlin, 20. November 2019
30 Jahre alt wird am heutigen Mittwoch die UN-Kinderrechtskonvention, in der erstmals die Rechte von Kindern festgelegt wurden. Seit 30 Jahren sollten diese Rechte besonders geachtet und geschützt werden, und doch gibt es – auch in Deutschland –viel zu tun. „Für Kinder, die an lebensverkürzenden Krankheiten leiden muss noch viel mehr getan werden!“, sagt Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz. Der Dachverband der deutschen Kinderhospize setzt sich vehement dafür ein, dass die besonderen Bedürfnisse lebensverkürzend erkrankter junger Patienten nicht nur gesellschaftlich, sondern auch politisch gesondert beachtet und geregelt werden.
„Es kann nicht sein, dass ein unheilbar krankes Kind nicht aus einer Klinik entlassen werden kann, weil die Eltern keinen Pflegedienst finden können, der eine Betreuung zuhause übernimmt“ – ein Beispiel, dem Sabine Kraft häufig begegnet. Nicht nur beim Pflegekräftemangel fordert der Bundesverband Kinderhospiz von der Politik schnellere und wirksamere Lösungen, die die Rechte junger Patienten ernst nehmen und schützen. „Wir erfahren fast täglich von Beispielen, bei denen betroffene Familien mit Kostenträgern darum kämpfen müssen, die Rechte ihrer Kinder durchzusetzen“, berichtet Sabine Kraft. Ob es um die umstrittene Neuregelung der außerklinischen Intensivpflege geht oder um eine Kostenübernahme für den Aufenthalt in einem stationären Kinderhospiz – für solche Kämpfe fehlt den Eltern eigentlich die Zeit und Kraft. „Das Recht auf angemessene palliative Versorgung muss auch bei uns in Deutschland oft erstritten werden“, sagt Kraft: „Das geht so nicht!“
Auch im internationalen Vergleich sieht Sabine Kraft noch enormen Entwicklungsbedarf: „Es muss endlich weltweit selbstverständlich werden, lebensverkürzend erkrankte Kinder und Jugendliche und ihre Familien angemessen zu versorgen“. Sabine Kraft ist auch Vorstandsmitglied des internationalen Netzwerkes für Kinder-Palliativversorgung ICPCN und weiß, dass
die Realität eine andere ist: „Derzeit können wir noch nicht einmal davon sprechen, dass sterbende Kinder keine Schmerzen erleiden müssen.“
Nicht nur politisch, auch gesellschaftlich fordert der Bundesverband Kinderhospiz anlässlich des Tages der Kinderrechte ein Umdenken: „Mit Verdrängung und Berührungsängsten ist keinem geholfen. Wir müssen schwierige Themen angehen und zulassen, auch in unseren Köpfen“, fordert Kraft.
Zum Hintergrund
Der Bundesverband Kinderhospiz ist als Dachverband der ambulanten und stationären Kinderhospizeinrichtungen in Deutschland auch Ansprechpartner für Politik, Wirtschaft, Wissenschaft, Kostenträger und Spender.
In Deutschland gibt es mehr als 40.000 Familien, die ein lebensverkürzend erkranktes Kind haben. Für diese Familien setzt sich der Bundesverband Kinderhospiz ein, um sie aus dem sozialen Abseits zurück in die Mitte der Gesellschaft zu holen.
Mit dem OSKAR Sorgentelefon hat der BVKH eine weltweit einzigartige Hotline ins Leben gerufen, an die sich Betroffene wie Fachleute wenden können und alle, die Fragen haben zu lebensverkürzenden Erkrankungen bei Kindern oder Trauernde, deren Kind gestorben ist. OSKAR ist unter der Nummer 0800 8888 4711 rund um die Uhr, anonym und kostenfrei erreichbar.
www.bundesverband-kinderhospiz.de www.oskar-sorgentelefon.de
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Bildtext 191120 Kinderrechte:
Die Bedürfnisse schwerstkranker Kinder werden auch in Deutschland noch zu wenig berücksichtigt. Der Bundesverband Kinderhospiz fordert Umdenken und schnelles Handeln.
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